Mogelijk werken sommige onderdelen van onze website niet naar behoren. Voor een optimale beleving bekijkt u onze website het beste in Chrome of Firefox.
Neuromusculaire Aandoeningen (NMA) omvat een groot aantal aandoeningen aan de zenuw (neuro) en de spieren (musculair).
Bij kinderen met NMA functioneren de spieren niet
of onvoldoende. Ze ervaren bijvoorbeeld krachtverlies in armen en benen,
maar kunnen ook last hebben van vermoeidheid, pijn in de gewrichten
en/of spieren, spasme, minder goed uithoudingsvermogen en in sommige
gevallen problemen met slikken of ademhalen.
Bij de behandeling van Neuromusculaire Aandoeningen zijn meerdere behandelaars betrokken die allen deskundig zijn op een bepaald gebied. Onder verantwoordelijkheid van de revalidatiearts werken zij samen in een team.
Behandelteam
De behandelaars van het NMA-team zijn specifiek deskundig op het gebied van Neuromusculaire Aandoeningen en het verloop ervan. Omdat Neuromusculaire Aandoeningen vaak progressief van aard zijn, is het NMA-team niet alleen bezig met de huidige fase, maar heeft het ook aandacht voor de volgende fase. Door ouders en het kind vroegtijdig voor te bereiden op een volgende fase, worden problemen voorkomen. Desgewenst kan het team de behandelingen afstemmen met andere instanties waar ouders en kind mee te maken hebben of gaan krijgen, zoals een activiteitencentrum of een woonvorm.
Betrokkenheid van ouders en kind
Voor een goede behandeling is de betrokkenheid van ouders en kind van groot belang. Er worden ouderavonden en meeloopdagen georganiseerd en ouders worden uitgenodigd om bij de patiëntenbespreking aanwezig te zijn.
Ons revalidatiecentrum werkt nauw samen met Onderwijscentrum het Roessingh (OCR), een school voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs voor leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking en / of langdurig zieke leerlingen in de leeftijd van 4 tot 20 jaar. De school en het revalidatiecentrum zijn in één gebouw gehuisvest. Hierdoor kunnen leerlingen van het OCR makkelijk onder schooltijd een poliklinische revalidatiebehandeling volgen in het revalidatiecentrum. Ook zijn er school ondersteunende therapieactiviteiten, individueel of in de klas. Om onderwijs en behandeling zoveel mogelijk in elkaar te laten grijpen, is er intensief overleg tussen het revalidatiecentrum en het OCR.
Roessingh heeft een eigen afdeling voorzieningen. De medewerkers van deze afdeling kunnen helpen bij het invullen en versturen van aanvragen voor hulpmiddelen bij de gemeenten. Ook dragen zij zorg voor het indienen van aanvragen bij de zorgverzekeraar en het UWV. Zij kunnen aangeven bij welke instantie een bepaald hulpmiddel kan worden aangevraagd. Verder fungeert de afdeling Voorzieningen als tussenpersoon tussen instanties en onze behandelaars.
Voor vragen/opmerkingen kunt u
contact opnemen met het teamsecretariaat kinderrevalidatie,
telefoonnummer: 053 487 56 62.
Patiëntenorganisaties
Spierziekten Nederland
Spieren voor Spieren
Prinses Beatrix fonds